【天涯聚焦】一个临终少女的日记

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唉，真不忍心看，多可爱的孩子啊!楼主节哀。
　　

　　每个人都会离开这个世界的，时间和方式不同而己，
　　多陪陪宝宝，。

　　孩子出生在廊坊--一个京南的小城市，自幼比较胖，特别听话。从小到大头疼脑热感冒咳嗽打针吃药，只要晓之以理，哪怕再苦的药，她也会自己吃。从来没有像我小时候，只要一打针就哭天喊地猛撞猛踢。这一点，一点都不随爸爸。
　　孩子从小由奶奶带大，有个特别的习惯：睡觉的时候必须奶奶一直陪着才行，而且睡觉必须摸着咪咪。奶奶疼孩子，有求必应。回老家的时候，庄户人起得早，奶奶早上出去抱柴火烧炕，孩子醒来发现身边没人，就开始使劲哭喊着奶奶。奶奶赶紧跑回来躺下，而且得脱了衣服才能哄好了。
　　就这样在奶奶的悉心照料下，孩子很快长大了。奶奶识字，而且敬重文化人，所以孩子识字很多。慢慢一小书架幼儿读物，竟然没有几个生字。有些书居然能够通篇背下来。一家人都为孩子的聪明和极强的记忆力感到骄傲和幸福。

　　
　　今年六一儿童节照片

　　
　　2013年8月21日，突然接到奶奶从老家打来的电话，说孩子病了，马上回去。从老人的哭泣声中感觉到问题的严重。犹豫一会儿，决定马上动身奔赴300公里外的老家。

　　晚上19:00从廊坊出发，到老家的时候已经是23:00.孩子已经从当地一家最好的医院出来。由于当院医疗条件不能诊断出病因，要求立即转院。我被眼前的景象惊呆了--此时孩子已经处于半昏迷状态，睁着眼，但无视力；无听力，无法说话。于是急忙乘坐120急救车，在爸妈和奶奶的陪护下赶往北京。高速公路上大车为逃避白天罚款赶夜路的特别多，造成严重拥堵。终于在次日临城三点到达北京儿童医院。
　　那一夜，我能感受到心跳一直保持着百米冲刺后的速率，目光紧紧盯着孩子的脸庞，不敢离开，不敢合上。

　　
　　2013年8月22日
　　孩子在医院的检查没有结果，天色渐晚，就在附近找了个房子住下。是那种老居民楼分隔成许多小间的那种，四平见方，没有窗户，闷热异常，气味复杂，蟑螂横行，而且价格不菲--100元每天。好在有个很老的空调，尽管制冷很慢，但是一个小时以后温度还是明显能降下来。
　　----后来才知道，在漫长的求医路上，这里是所有住所种条件最好的了。
　　----晚上奶奶休息，毕竟头发花白的老人已经两天一晚没有合眼，加上惊吓悲伤，不能再熬了。晚上就由爸爸妈妈陪着小萱萱。我看着瘦弱的老母疲惫地蜷缩在床上，心中又是一阵痛！

　　2013年8月23日
　　萱萱妈妈最辛苦，下午休息了一小会儿，晚上又熬一夜陪护。好在二叔晚上也陪着.

　　8月24日
　　血压降至120/90.尽管对于5岁的孩子来说已经很高，但是已经是从高压200/150的峰值降下来的。到目前为止，基本可以确定的是：孩子的昏迷是有高血压引起的。但什么原因引起的高血压，尚未查清。
　　今天萱萱短暂的清醒了一会儿。可以进行短暂的对话，但是视力依然没有。手在她面前晃动没有任何反应。

　　8月25日
　　由于不能确诊病因，入院以来一直在急诊住院。唯一的治疗手段就是输一种叫“甘露醇”的药物。人来人往送走了多少小孩。真是铁打的医院流水的病人！
　　血压上升至145/110,由于处于半昏迷状态，无法服用降压药，只能硬塞进嘴里。
　　下午醒来，居然能看清药盒上面的字了。给了大家不小的惊喜。
　　今天是萱萱的生日。五年前，在医院呱呱坠地。而五年后的今天，却又躺在了医院的病床上！我可怜的孩子！

　　8月26日
　　今天爷爷也从老家赶来了。
　　睡觉的时间明显减少了。但是饭量大得惊人:夜间进食量很大，不停的要吃东西:三个香蕉、两个苹果、一个桃子、一个包子、一碗粥。
　　今天终于托人，安排做了个脑补核磁共振。不然得等到下月才能安排。老家的医院根据头部CT初步诊断为颅内有异物挤压脑部神经导致昏迷，但不能确诊。目前儿童医院也倾向于脑部问题，所以在前几天CT检查的基础上，要求在进行核磁检查。

　　8月27日
　　内分泌科大夫过来会诊，结合临床表现（库兴综合征，具体表现为满月脸，痤疮，多毛、向心性肥胖等）。初步诊断为肾上腺皮质癌。通过上网了解，这是一种发病率很低的恶性肿瘤，但是恶性程度很高，治愈率（医学上以五年存活率统计）很低！
　　我能听到自己野兽般的嚎叫从自己身体深处涌上来，在喉咙处迸发，一发不可收拾。心被一只无形的大手紧紧的攥着，生疼。不是伤感之痛，而是物理层面神经断裂的疼痛，为什么？！为什么苍天这样对待这个无辜的幼小生命？！！为什么这么不公平，她前天才过的五岁生日！还没有经历过人生的喜怒哀乐！！！为什么啊！！！
　　泪奔，但是泪水在这一刻连狗屁都不是。医院里最不缺的就是病人及家属的眼泪！
　　希望还有：这只是临床初步诊断，明天还要进行B超及加强CT检查进行确认。祈祷这是一次误诊！
　　孩子醒来，能看见东西，但是意识模糊，连爸爸妈妈都不认识。依然不停的要东西吃。不给就张着嘴，啊啊的就像嗷嗷待哺的小麻雀，令人难过。

　　8月28日
　　意识清晰了许多，认字、说话、唱歌都很流利，清醒的时间也超过一个小时，而且可以坐起来一会儿。
　　B超又做了一次（前一次结论为“肾上腺未见异常”但内分泌科大夫建议慎重重查）。这次由贾主任——一个在北京医界很有名望的大夫，亲自做，持续了一个多小时。结果当时不能确定，需会诊。
　　核磁共振结果显示：脑部有病变；脑萎缩。

　　8月29日
　　今天做了一个对今后病情确诊最有价值的一项检查——腹部加强CT。
　　血压125/68,几乎接近正常水平，但是对于儿童还是高。

　　8月30日
　　加强CT和B超结果出来了。确诊为肾上腺皮质癌！
　　泪奔，心痛！从最初怀疑脑部病变，到排除脑瘤，到发现腹部肿瘤，到祈祷着千万是良性肿瘤，再到今天恶性肿瘤的确诊，每天经历着痛苦的煎熬与渺茫希望的巨大企盼。这是一个最终结局！一个最痛彻心扉的结局！！
　　为我们接诊的是秦大夫，一位在这个领域的专家。正直、专业、一丝不苟，而且为病人考虑十分周全。看到检查结果，秦主任在单子上写下“加急手术”。因为我们挂的是特需号，所有的检查费用会很高，所以秦主任建议我们明天再找她开相关血液检查的处方。
　　今天闺女醒来，第一次笑了，笑的很甜。

　　可怜的孩子
　　

　　可怜的孩子,可怜的一家人.